父の死

※インスタに上げようとしたら文章が長すぎたらしい😂

というわけであんまり稼働してなかったこのブログに上げて供養？することにします

火葬をした、しおかぜホール茜浜からの景色。

天気良かったのもありぼーっと見てられました

【吐き出し個人的超長文です、あしからず】

父が11月4日に亡くなり、本日葬儀を終えました。

こう書くと、さぞかし気落ちしているだろうと思われるかもしれませんが・・・

正直そうでもない。

というか、悲しむという気持ち以外の、何とも言えない複雑な気持ちがたくさん絡まっています。

ぶっちゃけ、晩年の父は好きではなかった。
というのも、私をはじめ、叔母（比較的父と仲のよかった父の妹）が免許を返納しろと再三伝えていたのに、運転を続けていたからです。
（これまた色々事情が面倒なのですが、母は父と別居中でした）

父は何度も事故を起こし、挙句の果てには去年子どもと接触事故を起こし（幸い怪我ですんだ）、3か月の免停を食らい、それでも運転し続けた。
正月に電話してきて、事故を起こしたことを悪びれもなく話してきて、さすがの私もブチ切れて免許返納しなければ縁を切るとまで伝えていました。
いやまじめにろくでもない人だったよ。

そして結局、自分で重大な事故を起こし、即死ではないけれども意識不明の重体となり、さらには新たに脳梗塞を起こし、脳死状態となりそのまま死に至りました。

でも本当に、何十回でも言うんだけど、人を轢いてなくて本当によかったです😭

10月24日の上高地フォトウォーク合宿の当日に事故の知らせがあり、搬送された千葉県印西市の病院に行って重すぎる説明を受け、そのまま松本へ😅

遅れて到着した私をみんなが歓迎してくれたけど、様子がおかしいことは一部の方にはバレていたようですね😅

母は何というか、ふわふわしてて何もできない人と言いますか。。。
精神的に幼稚というか。
別居してて住んでる家が遠いのもあり、私がすべての代表になってしまったよ。

父はかろうじて生きてるけど日々刻々と事情が変わって、腸が壊死していってるから切除するとか脳がむくんできているとか、病院から毎日ガンガン電話がかかってきた。しんど。

その中でレッカー業者が保管してくれている事故車を見に行き、ものすごい状態の車（ていうかこの事故でよく生きてたなと思った）からそのまま車内に放置されていた買い物の生もの（豚ひき肉とかあった。。。）を廃棄し、写真を撮って保険会社に送信し、廃車手続き。
しんど。

病院の入院手続きの際、交通事故の治療費は10割負担と聞かされて、動揺しすぎて挙動不審になったけど、よくよく聞いたら国民健康保険使用の申し立て手続きをすれば高額医療費制度の支払いにできると聞き、父の住んでいた船橋市役所に行って手続き。しんど。

で搬送されたときはなかった新たな脳梗塞が起こったらしく、脳がどんどんむくんできているのでもう明日までもたないかもという連絡。
絶賛開催中のオールフォーマットフィルム写真展、平日のオープン＆在廊は私の予定が、水曜夕方来る出展者の方を待っていたら臨終に間に合わないかもという事態に。
であわあわしながら写真弘社アートグラフのKOさんに連絡したところ、すぐ来てもらえて在廊してくださりまじ神！！！

ありがとう本当に助かりました。今度おごるねKOさん。本当にありがとう。

というわけで4日（水）私だけで父を看取ることができました。
私が到着したときは血圧が30くらい、心拍も30くらいだったけど、見てたらどんどん血圧が下がっていく。上15の下も15とか。これって血圧の数値かいという😅

脳死状態なのでもう心臓を動かすことができなくて、ゆるやかに死に至るそうです。
人ってこういう風に死んでいくんだなと思った。

モニター見てたらまさにドラマみたいに心拍が0になり、ぴろんぴろん！って鳴ったけど誰も来ない。びくびく。きょろきょろ。

そしたら看護師さんがモニターのボタンをぽちぽち押して、また心拍が40とかになった。

？？？？？

でまた心拍0でぴろんぴろん！ビクビク

素人すぎてよくわからなかったけどあとから看護師さんに説明されたのが、心拍がゼロになっても、完全に停止したわけではなくて、また少し復活することもあるとか。

最後は私一人で、死亡確認をしました。

医師が父の目を開き、ライトを当てたけど瞳孔反射はなし。
11月4日16時17分。
心拍停止確認でした。

病死じゃなくて事故死扱いなので病院では死亡診断書を出してくれなくて、警察医に検死をしてもらって検案書をもらうという形だし、遺体は死後警察保管だし。
めんどくさーーーー😓

人生初、警察に2度出頭しましたよ。
でも事故当時駆けつけてくれた交通課の警察の方には本当にお世話になりました。
まだ生きていた父に声をかけてくれて、その後も何かと気にかけてくれました。

あと病院の先生の方々もありとあらゆる処置をしてくれました。
病院は日本医科大学 千葉北総病院だったんだけど、そういえば都営浅草線の駅名に「印旛日本医大」ってあるね！！ここじゃん！！！
臨終の日はホトリの浅草橋から電車で行ったけど初めて印旛日本医大駅まで乗ったよ。遠っ😂

皆さま、ろくでもない父のために本当にありがとうございました。

本当に…色んなことがありすぎて正直、この2週間ほどめちゃしんどかった。

弟は体調を崩しているとかで父の病院には一度も来ていないし。
母はこれ幸いと私に全て丸投げ。
あとよろしくね。本当にありがとう紗織がいてくれて助かったわ（涙涙涙）みたいな。

父の入院から葬儀まで100％私が動きましたよ。マジ死ぬ😇

でも葬儀も終えて、とりあえず私の役割を終えました。
ていうか嫁にいっている私が喪主なんすけど😇

意味不明😇

余談ですが、亡くなった次の日に父の家（実家なんだけどね）に行き、とあるミッションを達成。

入院してから一度父の家に様子を見に行ったんだけど、飼っていたメダカがまだ生きていたんですよね。
このまま放置してたら死ぬだろうなあと思いつつ、「メダカを飼ってます、癒されます」と父から何年か前にLINEが来ていて、別に釣りのときは小さい魚は余裕で生もので捨てるけど😅何となく父が飼っていた子たちを生ごみで捨てるのは忍びなく。
というわけで、小さいクーラーボックスを持参し、水槽からメダカ2匹を捕獲し、私の家の前の汽水域の川に放流🤣

川の主になれ🤣

あと父が借りまくっていた図書館の本の返却も完了。
山の本ばかりだった😂

とまあ、ちょっと色々ありすぎて、非常に重いんだけど吐き出しで書き散らかしました。
時系列がちょっと変かもですがご容赦ください。

私は元気です！
今週後半、立山に雪山写真を撮りに行こうと思います！
今日葬儀を終えて水～金2泊雷鳥荘で予約したった！
ガチで登らないけど（多分）雪の立山うろうろして写真撮ります！

またホトリでも皆さまよろしくお願いしまーす。

残雪の北ア・蝶ヶ岳へ HER2陰性、新しい薬ベージニオ

ひいひい言いながら稜線上がってきたら穂高＆槍のオールスターズがお出迎え

新緑が美しい上高地の景色が見たくて、徳澤から蝶ヶ岳へ。
今年は残雪多めで、あと再発・骨転移が原因か、単なる運動不足かわかりませんが😅 めちゃめちゃ体力が落ちていて、もう稜線に出るまでバテバテでしたが（コースタイムの1.5倍くらいかかってた😅）何とか登れました！

なんか穂高＆槍のオールスターズが出迎えてくれた瞬間、今の私には泣けました。
本当に、この景色が見られてよかった。

蝶ヶ岳ヒュッテ　カラフルテントがかわいい

で、今後の治療の方向性が決まる最後の検査結果、HER2受容体ですが、陰性。

うおーよかったーーー
とりあえず抗がん剤はやらなくてよいことになりました。
絶対やりたくなかったのでよかった。

で、しばらくは新しい薬・ベージニオをホルモン治療薬と一緒に接種することになりました。
薬なんて飲めばいいし余裕ー！と思ってたんですが・・・

この薬、かなり新しいらしくてジェネリック薬もなく、金額がめっちゃ高い。

1日5,000円・・・・・（3割負担で）

高っ！！！！！！！！！

抗がん剤やらなくてよくなって喜んでいたのもつかの間、看護師さんから説明を受けて動揺するわたくし。

このベージニオという薬、先生曰く、ホルモン療法と抗がん剤の中間のような薬だそう。

しばらくはこの薬を摂取して様子を見ることになりました。

2週間分処方されたんだけど、今回の支払いもあれやこれや合わせて70,000円弱。

ここ最近、医療費の支払いは20万近くになっている気がする・・・。

ひとまず、高額療養費制度の申請を行えば何とか大丈夫ですが。。。
それないと1日5,000円×30日＝150,000円・・・・・
この金額が毎月固定費として飛んでいくと考えると恐ろしい。

そういえば少し前に、高額療養費制度の限度額引き上げの話が国会で上がってましたね。。

その時は再発とか何もなかった時だったので、「ふーん」みたいな感じでニュースを見ていましたが、今は限度額の引き上げがないように祈るばかりです。。。

ちなみに新しいお薬ベージニオちゃん、飲み始めて4日目。
この薬の主な副作用は、以下の3つ。

・下痢
・間質性肺炎
・血栓（エコノミー症候群的な）

下痢は、もともと私お腹がゆるい方なのもあり、もう初日から下痢止めも一緒に接種しないと毎日の生活はきついかも。
でも薬さえ飲めば今のところ大丈夫かな。

あとの2つは、症状が出たらすぐに病院なので今のところ大丈夫。

が、まだ1週間も経ってないんだけど、飲み始めてから何となく夜になると電池切れになる気がします。
夜ごはん食べたらもう限界で、最近は10時くらいに眠くなって寝ている。（今までは日付変わるくらいまで起きてた）

無理しないでぼちぼちがんばるしかないですね。

あれやこれやの検査結果が出たよ

写真はGWに旅してきた関西の百名山、伊吹山からの眺め

なんか気が乗らなくて書いてなかったんですが、4/22にMRI、骨シンチグラフィの検査を受けておりました。

その検査結果と、米国まで旅をした（笑）私の血液検査の結果が本日出ました。

その①　米国での遺伝子検査結果

陰性。
何を調べたかというと、私のガンに遺伝的な要因があるかどうか。
（アンジェリーナ・ジョリーが検査して、遺伝的要素を持っていたために乳房を切除したニュースが何年か前にありましたね）
もしこの遺伝的要素が陽性だったら、劇的に効く薬があったそう。
が、陰性だったので、はい意味なし。この検査額7万だった。
カード額の支払い今月怖いよ。

その②　MRI

子宮に少し腫れがあったので、念のためMRIでちゃんと検査。
（それにしてもMRIは久々でしたが相変わらず宇宙を感じるMUSICだったよ）
子宮に転移してがんになっていた場合、あっという間に広がってしまうそうで早急に検査が必要でした。
が、こちらはセーフ。大丈夫でした。

その③　骨シンチグラフィ

胸骨に既に転移があったので、ほかの骨に転移がないかきちんと調べる検査。
皆さま、自分の骨骨ロックな写真見たことありますか？いやーおもしろいよね。
人間、がい骨が土台なんだよ。マジで。

とまあ冗談はさておき、こちらは右側の背中側、第〇肋骨が骨折しているとのこと。

マジで？全然痛くないけど。

「どっかぶつけた？」と先生に言われましたが、、、、いやー何も覚えがない、、、

多分、肋骨の骨折はおそらく転移でしょうとのこと。

というわけで、まあ今のところすぐに死ぬというわけではないという結論に至りました。
が、まだ肝心な結果が出ていないとのこと。

HER2 受容体とかいうやつの結果が陽性だと、抗がん剤が必要になると言われました。

（ちなみに最初は＋1で陰性だった）

saorin-fotori.hatenablog.com

いややーーーーー抗がん剤はいやーーーー（TTTTT）

髪は抜けるし体力死ぬほど落ちるし・・・。

確定したら今年の山、無理じゃん。

というわけで、HER2 受容体陰性を祈ります。

Life

浅草橋の写真ギャラリー・写真企画室ホトリを運営しています。
2012年オープンだから、もう今年の夏で13年になります。早！

fotori.net

おかげさまで、写真好きが集まる楽しい空間になるように、というオープン当初の私の願いは叶っております。
今は、私が作った場所のホトリと、そのホトリに集まってくれる人たちに元気をもらっている毎日です。

先週の日曜日、ホトリ公募展「Brownies35！」が終了しました。
ブローニー＆35mmフィルムの公募展だったのですが、今回私の作品はこれを出展しました。

今回出展してくださっていた、最終日にホトリに集合していた人たちは多分誰も見ていない（笑）、2016年にホトリでやった私の個展「Life」のメイン作品でした。
すごく気に入っていた写真なので、今年ホトリのご縁で始まったカラー暗室WSで手焼きした作品。
皆さまに見てもらえてうれしかったです。

実は、この2016年に開催した個展「Life」は、自分が病気になったことがきっかけで開催した写真展でした。

自分が今、ここに生きているという現実を、衝撃を乗り越えた目線を通じて、過去と現在、両方の写真をすくいとることで実感したい。
その思いで開催した、個人的な回顧録の写真展でした。

それで、とても気に入っていたこのネギ＆包丁の写真を、当時DMメインの写真として選んだのですが。

9年経った今回、改めてカラー暗室手焼きの機会があり、それならこの気に入っていた写真を手焼きしよう！と思い立ち、さらには（どうせこの写真見た人で、今ホトリに来てる人いないし、また展示しちゃおう～）という軽いノリで、公募展のDMに選びました。

が、その展示が始まる直前に、再発、しかも転移が発覚。

一体どういう因果なのか。運命なのだろうか。

作品のタイトル「Life」はその時の個展のタイトルでもあり。

料理してる時の写真だからもちろん「生活」の意味もあるけど、「命」の意味のLifeでもあります。

そのタイトルの意味を、自分につきつけられている気がします。

人生とは不思議なものですね。。。

採血と針生研

来週4/22が、骨シンチグラフィとMRIの検査ですが、その前に採血。

これがいつもとは違って、遺伝的要素を調べるため、米国に送って検査するのだそう。（米国本土は行ったことないのに、私の血液だけ海を渡るのね）

今日そのための採血でまた病院に出向いたのですが、いつもの採血だし～と余裕ぶっこいてたら、現在のリンパ節の組織を急きょ採取することになり、首の部分の局所麻酔からの針生研。

デコルテ部分を切開してばちんばちんやられる。

思ってたよりは痛くなかったけど、心の準備ができていなかったのでややぐったり。

そして採血も、いつもとは違うオーダー表（全部英語）が入ってて、採血する人もやや戸惑い気味。（私はやや不安になる）

でもまあ、普通に採血できて、ようやく今日の検査は終了。。。。。。。

が、支払い明細見て、たっか！！！！！と思わず二度見してしまった。

動揺したままカードで支払いしました。。。

これ、米国に血液送る検査の金額だね。多分。

先生にいくらかかるか事前に確認しとけばよかった。

そういえば前、リュープリン注射やってた時も、3割負担なのに1回3万くらいしてたっけ。

医療費って大変だ。。

お久しぶりです、急展開です

ご無沙汰しております。

前の記事が2021年5月ですって。。。4年近くも放置してしまいました。

もはや誰も読まないと思われるブログですが、自分の備忘録のためにまた記そうと思います。

（最近、フィルムで山を撮るのが楽しいので、写真貼りました。これは去年登った槍ヶ岳です）

2015年に乳がんが発症してから10年近く（正確には9年半くらい）が経ちました。

もはや自分ががん患者だったことすらもすっかり忘れていた今日この頃。

ほんとにずっと元気で、山にも登ってたんですけどね。

が、10年後のこのタイミングで、再発、そしてリンパ節と骨への転移が発覚しました。

マジかよ。

乳房完全切除、再建、そして化学療法（抗がん剤）を経て、そこからはずっとホルモン療法で、3か月ごとの通院（ホルモン療法の薬もらいに行くだけみたいになってた）と、年に一度の検査。

ずっと何事もなかったのですが。

去年の12月、いつもの年一の検査で、レントゲンとか他諸々は特に問題がなく、主治医からも「問題ないですねー、もうすぐ10年ですね」と言われて、喜んでいたのもつかの間。

血液検査の結果だけはすぐには出なくて、3か月後の3月に確認したところ、腫瘍マーカー（CA15-3）の数値が異常に高く（通常0～25のところ、私の数値は76.5でした）造影剤を使って検査して、そこで初めてリンパ節と胸骨への転移が発覚しました。

幸いなことに、肺、肝臓などの主要臓器には転移はまだしていないらしい。

けれども、リンパ節から骨転移してしまっているということは、もうどこの臓器に転移してもおかしくない状態とのこと。

マジかよ。

いやー、でも思えば、去年帯状疱疹になってから、その後なんか胸が痛いなーと思ってたんだよね。

くしゃみすると痛かったり、麺すするとちょっと痛かったり。

帯状疱疹の後遺症、肋間神経痛だと思ってた。。。

ちなみに不思議なことに、今は全く痛みはない。治ったと思ってたよ。。。

来週、骨シンチグラフィと、卵巣にちょっと腫れがあるみたいで、そのMRI検査を行うことになりました。

卵巣がんは乳がんと違って、あっという間に広がってしまうらしいです。

というわけで、のほほんと10年近く元気に過ごしていたのが、今になっていきなりステージ4になってしまったとさ。

私が罹患した10年前より、今は新しい薬が色々出ているそうで、当分は薬の治療を行っていくそうです。

別にこれからも山にも登るし釣りもするしキャンプも行く。

生きていくしかないのだから、ぽちぽちがんばります。

saorinの個人レーベル「mt.souvenir」のサイトができました

mt.souvenirのサイトができました！

「mt.souvenir」は、去年立ち上げた私の個人レーベルで、名前の通り、“山のおみやげクリエイター”として、山グッズ・ウェア・写真雑貨・zine＆写真集などを制作しています。

今年は、mt.souvenirとして外のイベントにも出店してみたいなーと思ってます。（色々なクラフト市とか、マルシェとか調べてるのですが、緊急事態宣言延長で中止のところが多い）

こちらのサイトでは、それらの作品のご紹介と制作話、またイベント出店のお知らせを載せていきます。

サイトの他、SNSもありますので、ご興味ある方はぜひ！

mt.souvenirサイト

http://mtsouvenir.fotori.net/

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どうぞよろしくお願いします。

saorin