残雪の北ア・蝶ヶ岳へ HER2陰性、新しい薬ベージニオ
新緑が美しい上高地の景色が見たくて、徳澤から蝶ヶ岳へ。
今年は残雪多めで、あと再発・骨転移が原因か、単なる運動不足かわかりませんが😅 めちゃめちゃ体力が落ちていて、もう稜線に出るまでバテバテでしたが（コースタイムの1.5倍くらいかかってた😅）何とか登れました！
なんか穂高＆槍のオールスターズが出迎えてくれた瞬間、今の私には泣けました。
本当に、この景色が見られてよかった。
で、今後の治療の方向性が決まる最後の検査結果、HER2受容体ですが、陰性。
うおーよかったーーー
とりあえず抗がん剤はやらなくてよいことになりました。
絶対やりたくなかったのでよかった。
で、しばらくは新しい薬・ベージニオをホルモン治療薬と一緒に接種することになりました。
薬なんて飲めばいいし余裕ー！と思ってたんですが・・・
この薬、かなり新しいらしくてジェネリック薬もなく、金額がめっちゃ高い。
1日5,000円・・・・・（3割負担で）
高っ！！！！！！！！！
抗がん剤やらなくてよくなって喜んでいたのもつかの間、看護師さんから説明を受けて動揺するわたくし。
このベージニオという薬、先生曰く、ホルモン療法と抗がん剤の中間のような薬だそう。
しばらくはこの薬を摂取して様子を見ることになりました。
2週間分処方されたんだけど、今回の支払いもあれやこれや合わせて70,000円弱。
ここ最近、医療費の支払いは20万近くになっている気がする・・・。
ひとまず、高額療養費制度の申請を行えば何とか大丈夫ですが。。。
それないと1日5,000円×30日＝150,000円・・・・・
この金額が毎月固定費として飛んでいくと考えると恐ろしい。
そういえば少し前に、高額療養費制度の限度額引き上げの話が国会で上がってましたね。。
その時は再発とか何もなかった時だったので、「ふーん」みたいな感じでニュースを見ていましたが、今は限度額の引き上げがないように祈るばかりです。。。
ちなみに新しいお薬ベージニオちゃん、飲み始めて4日目。
この薬の主な副作用は、以下の3つ。
・下痢
・間質性肺炎
・血栓（エコノミー症候群的な）
下痢は、もともと私お腹がゆるい方なのもあり、もう初日から下痢止めも一緒に接種しないと毎日の生活はきついかも。
でも薬さえ飲めば今のところ大丈夫かな。
あとの2つは、症状が出たらすぐに病院なので今のところ大丈夫。
が、まだ1週間も経ってないんだけど、飲み始めてから何となく夜になると電池切れになる気がします。
夜ごはん食べたらもう限界で、最近は10時くらいに眠くなって寝ている。（今までは日付変わるくらいまで起きてた）
無理しないでぼちぼちがんばるしかないですね。
あれやこれやの検査結果が出たよ
なんか気が乗らなくて書いてなかったんですが、4/22にMRI、骨シンチグラフィの検査を受けておりました。
その検査結果と、米国まで旅をした（笑）私の血液検査の結果が本日出ました。
その① 米国での遺伝子検査結果
陰性。
何を調べたかというと、私のガンに遺伝的な要因があるかどうか。
（アンジェリーナ・ジョリーが検査して、遺伝的要素を持っていたために乳房を切除したニュースが何年か前にありましたね）
もしこの遺伝的要素が陽性だったら、劇的に効く薬があったそう。
が、陰性だったので、はい意味なし。この検査額7万だった。
カード額の支払い今月怖いよ。
その② MRI
子宮に少し腫れがあったので、念のためMRIでちゃんと検査。
（それにしてもMRIは久々でしたが相変わらず宇宙を感じるMUSICだったよ）
子宮に転移してがんになっていた場合、あっという間に広がってしまうそうで早急に検査が必要でした。
が、こちらはセーフ。大丈夫でした。
その③ 骨シンチグラフィ
胸骨に既に転移があったので、ほかの骨に転移がないかきちんと調べる検査。
皆さま、自分の骨骨ロックな写真見たことありますか？いやーおもしろいよね。
人間、がい骨が土台なんだよ。マジで。
とまあ冗談はさておき、こちらは右側の背中側、第〇肋骨が骨折しているとのこと。
マジで？全然痛くないけど。
「どっかぶつけた？」と先生に言われましたが、、、、いやー何も覚えがない、、、
多分、肋骨の骨折はおそらく転移でしょうとのこと。
というわけで、まあ今のところすぐに死ぬというわけではないという結論に至りました。
が、まだ肝心な結果が出ていないとのこと。
HER2 受容体とかいうやつの結果が陽性だと、抗がん剤が必要になると言われました。
（ちなみに最初は＋1で陰性だった）
いややーーーーー抗がん剤はいやーーーー（TTTTT）
髪は抜けるし体力死ぬほど落ちるし・・・。
確定したら今年の山、無理じゃん。
というわけで、HER2 受容体陰性を祈ります。
Life
浅草橋の写真ギャラリー・写真企画室ホトリを運営しています。
2012年オープンだから、もう今年の夏で13年になります。早！
おかげさまで、写真好きが集まる楽しい空間になるように、というオープン当初の私の願いは叶っております。
今は、私が作った場所のホトリと、そのホトリに集まってくれる人たちに元気をもらっている毎日です。
先週の日曜日、ホトリ公募展「Brownies35！」が終了しました。
ブローニー＆35mmフィルムの公募展だったのですが、今回私の作品はこれを出展しました。
今回出展してくださっていた、最終日にホトリに集合していた人たちは多分誰も見ていない（笑）、2016年にホトリでやった私の個展「Life」のメイン作品でした。
すごく気に入っていた写真なので、今年ホトリのご縁で始まったカラー暗室WSで手焼きした作品。
皆さまに見てもらえてうれしかったです。
実は、この2016年に開催した個展「Life」は、自分が病気になったことがきっかけで開催した写真展でした。
自分が今、ここに生きているという現実を、衝撃を乗り越えた目線を通じて、過去と現在、両方の写真をすくいとることで実感したい。
その思いで開催した、個人的な回顧録の写真展でした。
それで、とても気に入っていたこのネギ＆包丁の写真を、当時DMメインの写真として選んだのですが。
9年経った今回、改めてカラー暗室手焼きの機会があり、それならこの気に入っていた写真を手焼きしよう！と思い立ち、さらには（どうせこの写真見た人で、今ホトリに来てる人いないし、また展示しちゃおう～）という軽いノリで、公募展のDMに選びました。
が、その展示が始まる直前に、再発、しかも転移が発覚。
一体どういう因果なのか。運命なのだろうか。
作品のタイトル「Life」はその時の個展のタイトルでもあり。
料理してる時の写真だからもちろん「生活」の意味もあるけど、「命」の意味のLifeでもあります。
そのタイトルの意味を、自分につきつけられている気がします。
人生とは不思議なものですね。。。
採血と針生研
来週4/22が、骨シンチグラフィとMRIの検査ですが、その前に採血。
これがいつもとは違って、遺伝的要素を調べるため、米国に送って検査するのだそう。（米国本土は行ったことないのに、私の血液だけ海を渡るのね）
今日そのための採血でまた病院に出向いたのですが、いつもの採血だし～と余裕ぶっこいてたら、現在のリンパ節の組織を急きょ採取することになり、首の部分の局所麻酔からの針生研。
デコルテ部分を切開してばちんばちんやられる。
思ってたよりは痛くなかったけど、心の準備ができていなかったのでややぐったり。
そして採血も、いつもとは違うオーダー表（全部英語）が入ってて、採血する人もやや戸惑い気味。（私はやや不安になる）
でもまあ、普通に採血できて、ようやく今日の検査は終了。。。。。。。
が、支払い明細見て、たっか！！！！！と思わず二度見してしまった。
動揺したままカードで支払いしました。。。
これ、米国に血液送る検査の金額だね。多分。
先生にいくらかかるか事前に確認しとけばよかった。
そういえば前、リュープリン注射やってた時も、3割負担なのに1回3万くらいしてたっけ。
医療費って大変だ。。
お久しぶりです、急展開です
ご無沙汰しております。
前の記事が2021年5月ですって。。。4年近くも放置してしまいました。
もはや誰も読まないと思われるブログですが、自分の備忘録のためにまた記そうと思います。
（最近、フィルムで山を撮るのが楽しいので、写真貼りました。これは去年登った槍ヶ岳です）
2015年に乳がんが発症してから10年近く（正確には9年半くらい）が経ちました。
もはや自分ががん患者だったことすらもすっかり忘れていた今日この頃。
ほんとにずっと元気で、山にも登ってたんですけどね。
が、10年後のこのタイミングで、再発、そしてリンパ節と骨への転移が発覚しました。
マジかよ。
乳房完全切除、再建、そして化学療法（抗がん剤）を経て、そこからはずっとホルモン療法で、3か月ごとの通院（ホルモン療法の薬もらいに行くだけみたいになってた）と、年に一度の検査。
ずっと何事もなかったのですが。
去年の12月、いつもの年一の検査で、レントゲンとか他諸々は特に問題がなく、主治医からも「問題ないですねー、もうすぐ10年ですね」と言われて、喜んでいたのもつかの間。
血液検査の結果だけはすぐには出なくて、3か月後の3月に確認したところ、腫瘍マーカー（CA15-3）の数値が異常に高く（通常0～25のところ、私の数値は76.5でした）造影剤を使って検査して、そこで初めてリンパ節と胸骨への転移が発覚しました。
幸いなことに、肺、肝臓などの主要臓器には転移はまだしていないらしい。
けれども、リンパ節から骨転移してしまっているということは、もうどこの臓器に転移してもおかしくない状態とのこと。
マジかよ。
いやー、でも思えば、去年帯状疱疹になってから、その後なんか胸が痛いなーと思ってたんだよね。
くしゃみすると痛かったり、麺すするとちょっと痛かったり。
帯状疱疹の後遺症、肋間神経痛だと思ってた。。。
ちなみに不思議なことに、今は全く痛みはない。治ったと思ってたよ。。。
来週、骨シンチグラフィと、卵巣にちょっと腫れがあるみたいで、そのMRI検査を行うことになりました。
卵巣がんは乳がんと違って、あっという間に広がってしまうらしいです。
というわけで、のほほんと10年近く元気に過ごしていたのが、今になっていきなりステージ4になってしまったとさ。
私が罹患した10年前より、今は新しい薬が色々出ているそうで、当分は薬の治療を行っていくそうです。
別にこれからも山にも登るし釣りもするしキャンプも行く。
生きていくしかないのだから、ぽちぽちがんばります。
saorinの個人レーベル「mt.souvenir」のサイトができました
mt.souvenirのサイトができました！
「mt.souvenir」は、去年立ち上げた私の個人レーベルで、名前の通り、“山のおみやげクリエイター”として、山グッズ・ウェア・写真雑貨・zine＆写真集などを制作しています。
今年は、mt.souvenirとして外のイベントにも出店してみたいなーと思ってます。（色々なクラフト市とか、マルシェとか調べてるのですが、緊急事態宣言延長で中止のところが多い
）
）こちらのサイトでは、それらの作品のご紹介と制作話、またイベント出店のお知らせを載せていきます。
mt.souvenirサイト
どうぞよろしくお願いします。
saorin
【備忘録】InstagramでBASEオンラインショッピングの連携（ウェブ認証）を行う方法
2年連続の緊急事態宣言下でのGWが終了。
がっつり出かけることはできなかったけど、庭の芝刈りしたり樹木を植えたりと、それなりのGWでした。（ややあきらめ）
さて、たまにしかUPしないこのブログ。
内容はほぼアウトドアか病気のことが中心ですが・・・（笑）
仕事でずっとやり方がわからなかった方法が今日判明したので、自分の備忘録と、誰か同じ状況になっている人の役に立てればいいなと、メモに残しておくことにしました。
BASEオンラインショップとInstagramを連携済で、商品をタグ付けしようとすると「ドメインのウェブ認証を行ってください」とメッセージが出てタグ付けができなくなった時の対処法です。
（※画像はPCでの画面です。スマホでは未確認です）
1.Facebookの「Buisiness Suite」または「ビジネスマネージャー」にアクセス
（なぜか私のFBはBuisiness Suiteのみで、ビジネスマネージャーが見当たらず・・・
ちなみに、このBuisiness SuiteからFBページとInstagram、同時に投稿できます。超便利。）
2.左メニュー内「ビジネス設定」をクリック
3. 左メニュー内「ブランドセーフティ>ドメイン」へ遷移し【+追加】をクリック
ここから、そのまま作業を進めてしまったためスクショ画像はないのですが、手順は以下の通りとなります。
4.「ドメインを追加」画面で「ドメイン名」にショップページのドメインを入力
→BASEオンラインショップを連携している場合、「〇〇.thebase.in」を入力します。
https:// や 最後の /（スラッシュ）を入れるとエラーとなります。
ホトリの場合、fotori.thebase.in を入力しました。
5. 再度「ブランドセーフティ>ドメイン」へ。「Meta-tag Verification」タブをクリックすると、メタタグ（<meta name～>）が表示されるので、クリックしてダッシュボードにコピーする。
このメタタグを、自身のBASEオンラインショップの内部に組みこむ必要があります。
6. BASEオンラインショップ内のHTML編集Appを立ち上げる。（ない場合はインストールする）
7. ショップデザイン画面から、HTMLを編集するをクリック
9. 手順5のFB Buisiness Suiteの画面に戻り、【認証する】をクリック。
するとBASEオンラインショップのドメイン認証が完了し、Instagramの商品タグ付けが可能となります。
いつのまにかFBがInstagramを買収していて、何やらややこしいことになっておりますね。しかも、FBの説明って英語をそのまま日本語にしているから、半分くらい何言ってるのか私にはわかりません（笑）
でもとりあえず、ずっと困っていた連携ができたのでよかったよかった。
わたくしsaorinのオンラインショップはこちらです！
旅と山モチーフのアイテムを中心にそろえておりますので、ぜひのぞいてみてくださいねー。
最近は等高線柄のTシャツや手ぬぐいなども仲間入りしております！
するとBASEオンラインショップのドメイン認証が完了し、Instagramの商品タグ付けが可能となります。
いつのまにかFBがInstagramを買収していて、何やらややこしいことになっておりますね。しかも、FBの説明って英語をそのまま日本語にしているから、半分くらい何言ってるのか私にはわかりません（笑）
でもとりあえず、ずっと困っていた連携ができたのでよかったよかった。
わたくしsaorinのオンラインショップはこちらです！
旅と山モチーフのアイテムを中心にそろえておりますので、ぜひのぞいてみてくださいねー。
最近は等高線柄のTシャツや手ぬぐいなども仲間入りしております！
