畔室長裏日誌

某写真系アトリエギャラリーを主宰しているsaorinです。乳がんを宣告されたのをきっかけに、個人的な日記が書きたくなって立ち上げました。主に乳がんの闘病日記と毎日のごはん簿をUPしていましたが、治療が落ち着いた今は登山・キャンプ・旅など趣味についても書いています。

残雪の北ア・蝶ヶ岳へ HER2陰性、新しい薬ベージニオ

ひいひい言いながら稜線上がってきたら穂高&槍のオールスターズがお出迎え

新緑が美しい上高地の景色が見たくて、徳澤から蝶ヶ岳へ。
今年は残雪多めで、あと再発・骨転移が原因か、単なる運動不足かわかりませんが😅 めちゃめちゃ体力が落ちていて、もう稜線に出るまでバテバテでしたが(コースタイムの1.5倍くらいかかってた😅)何とか登れました!

なんか穂高&槍のオールスターズが出迎えてくれた瞬間、今の私には泣けました。
本当に、この景色が見られてよかった。

 

蝶ヶ岳ヒュッテ カラフルテントがかわいい

で、今後の治療の方向性が決まる最後の検査結果、HER2受容体ですが、陰性。

 


うおーよかったーーー
とりあえず抗がん剤はやらなくてよいことになりました。
絶対やりたくなかったのでよかった。

で、しばらくは新しい薬・ベージニオをホルモン治療薬と一緒に接種することになりました。
薬なんて飲めばいいし余裕ー!と思ってたんですが・・・

この薬、かなり新しいらしくてジェネリック薬もなく、金額がめっちゃ高い。


1日5,000円・・・・・(3割負担で)

 

高っ!!!!!!!!!

 

抗がん剤やらなくてよくなって喜んでいたのもつかの間、看護師さんから説明を受けて動揺するわたくし。

このベージニオという薬、先生曰く、ホルモン療法と抗がん剤の中間のような薬だそう。

しばらくはこの薬を摂取して様子を見ることになりました。

2週間分処方されたんだけど、今回の支払いもあれやこれや合わせて70,000円弱。

ここ最近、医療費の支払いは20万近くになっている気がする・・・。

 

ひとまず、高額療養費制度の申請を行えば何とか大丈夫ですが。。。
それないと1日5,000円×30日=150,000円・・・・・
この金額が毎月固定費として飛んでいくと考えると恐ろしい。


そういえば少し前に、高額療養費制度の限度額引き上げの話が国会で上がってましたね。。

その時は再発とか何もなかった時だったので、「ふーん」みたいな感じでニュースを見ていましたが、今は限度額の引き上げがないように祈るばかりです。。。


ちなみに新しいお薬ベージニオちゃん、飲み始めて4日目。
この薬の主な副作用は、以下の3つ。

・下痢
間質性肺炎
血栓(エコノミー症候群的な)


下痢は、もともと私お腹がゆるい方なのもあり、もう初日から下痢止めも一緒に接種しないと毎日の生活はきついかも。
でも薬さえ飲めば今のところ大丈夫かな。

あとの2つは、症状が出たらすぐに病院なので今のところ大丈夫。

が、まだ1週間も経ってないんだけど、飲み始めてから何となく夜になると電池切れになる気がします。
夜ごはん食べたらもう限界で、最近は10時くらいに眠くなって寝ている。(今までは日付変わるくらいまで起きてた)

無理しないでぼちぼちがんばるしかないですね。